Kedves Szülők! Kedves Olvasónk!
Lacika 11 éves, diagnózisa DUCHENNE izomdistrophia. Magyarországon erre még nincs gyógymód, ezért a kisfiú gyógykezeléseinek költségében és életmódjának javításában szeretnénk segíteni.
Mivel bennünk is megvan a segítő szándék, ezért csatlakozni szeretnénk egy kisvárdai megmozduláshoz. Így elhatároztuk, mi is gyűjteni fogjuk a kupakokat! Neked lehet szemét, de másnak most nagy segítség.
Ezért kérjük a Kedves Szülőket és Gyerekeket, hogy akinek módjában áll otthon gyűjteni a műanyag kupakokat (üdítős, tejes, öblítős, stb.), hozza be az óvodába, hogy a gyerekekkel együtt helyezhessük be a gyűjtődobozba.
Az összegyűlt kupakok a Tündérkert Keleti Óvoda bármelyik intézményében leadhatók, amelyeket később Kisvárdára kerülnek.
„Lacika kisfiunk második gyermekként érkezett családunkba 2011 márciusában.
Kimondhatatlan volt örömünk, ami sajnos nem tartott sokáig. Egy általános vérkép levétele után szembesültünk azzal, hogy valami nagy gond van: 33.000 Ck érték került megállapításra(a normális érték: kb.300). Ezután még 3 évet kellett várni, míg Amerikába elküldték a kisfiúnk vérét, és ott megállapították, hogy a diagnózis: DUCHENNE izomdistrophia.
Erre Magyarországon még nincs gyógymód, lassabb lefolyású, mint a SMA betegség, viszont végkimenetele hasonló, mivel az összes létfontosságú szervet érinti.
Így az ebben a betegségben szenvedők az életkoruk előrehaladtával folyamatos leépülésnek vannak kitéve, és a gyerekek 10-12 éves korukra már tolószékbe kerülnek. Azt gondoltuk, velünk ez nem történhet meg, de mégis! Teljes volt a kilátástalanság, hiszen a szülők legnagyobb boldogsága és értelme a gyermek, és ezzel a tudattal élni minden nap borzasztó érzés. Darabokra tört a szívünk! 4 éves kora óta szteroidot szed elég nagy mennyiségben,s egy terápiában is jelen vagyunk, de ez eddig mind kevésnek bizonyult.
Feldolgozhatatlan fájdalom naponta látni gyermekünk fájdalmát, emberfeletti küzdését. Többször esik el minden előzmény nélkül egyre gyakrabban, s nem érti, ő miért nem fogócskázhat a többiekkel, miért kell neki az élet egyre több örömet adó dolgaiból kimaradnia. Ezek a ráeszmélések a kis lelkét is egyre jobban összetörik.
Így gyermekünk mindennapjaira gondolva tettük meg azt, hogy létrehoztuk a REMÉNYT LACIKÁNAK ALAPÍTVÁNYT ,amelynek célja a DMD betegség gyógykezelésével kapcsolatos költségek fedezése, gyermekünk életminőségének javítása (ebben az elmúlt években az országban tapasztalt csodának mondható emberi összefogás is erősített minket.)
Fájdalmas időket élünk meg, és sokszor elgyengülünk, de amikor ránk néz a kisfiunk,és azt mondja :,,örülök, hogy TI vagytok a szüleim” ,akkor értelmet nyer az életünk, és nem adjuk fel , mert mi egy család vagyunk! Minden nap megvan az esély arra a kutatások előrehaladtával, hogy segítsenek ezeken a gyerekeken.
Mi ebben kérjük a segítségeteket a kisfiunk, Lacika számára!
Nagyon szépen köszönjük a segítségeteket! ❤
Számlaszám: 10300002-13271157-00024908
IBAN szám: HU90 10300002-13271157-00024908”
A szöveg és a kép felhasználását az édesanya, Göncz Melinda engedélyezte!
Köszönettel: A ligeti csapat